Luftschlosspiraten e.V.

Selbsthilfegruppe für Eltern

von Kindern

mit AD(H)S und/oder Autismus

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Gemeinsam stark

für die Zukunft unserer Kinder!

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Wir sind jetzt bei schulengel.de registriert. Hier könnt ihr unsere SGH für Eltern von Kindern mit Autismus oder Adhs unterstützen.

So geht's: Ihr geht auf die Seite schulengel.de  wählt uns

"Luftschlosspiraten SGH für Eltern von Kindern mit Autismus oder Adhs"

aus, wählt dann einen Online-shop eurer Wahl aus. Dann könnt ihr ganz normal dort shoppen. Wir bekommen dann von dem Shop eine prozentuale Spende eures Einkaufswerts.

So unterstützt ihr uns, ohne das für euch Kosten anfallen.

Denn: Ihr shoppt, und der Shop spendet!

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Mein Name ist Bianca Alonidis, ich bin 38 Jahre alt und Mutter von 3 Kindern.

Unser mittlerer Sohn, Leon ist jetzt 6 Jahre alt.

Im Sommer 2016 bekamen wir die Diagnose "Autismus Spektrum Störung"!

Es war keine Überraschung für uns, aber dennoch ein Schlag ins Gesicht.

Leon wurde im März 2012 als scheinbar vollkommen gesundes Kind geboren. Er entwickelte sich gut.

Motorisch war er immer recht fit,  jedoch sprach er bis er 18 Monate alt war kaum ein Wort.

Wir beruhigten uns mit "Jungs sind halt später dran mit sprechen" oder "Sein Papa hat auch erst spät gesprochen" usw.

Als es immer auffälliger wurde, dass er noch nicht einmal  auf seinen Namen reagiert, glaubten, ja hofften wir sogar, 

es sei eine Hörstörung.

Unter Vollnarkose wurde auch in der Uniklinik abgetestet, ohne Befund.

 

Für mich gab es dann ein Schlüsselerlebnis:

Leon war 2 Jahre alt, nahezu jeden Tag spazierten wir zum Spielplatz, welcher 2 Straßen von unserem Zuhause entfernt war. Er fuhr mit dem Laufrad neben mir her und hatte Riesen Spaß.

Irgendwann einmal dachte ich: "Hey, wenn das so gut klappt, schafft er bestimmt den Weg zum Supermarkt."

Statt nach Hause bog ich in eine andere Straße ab.

Plötzlich schrie Leon wie am Spieß, ich drehte mich um, dachte er hätte sich weh getan. Aber nix war zu sehen. 

Ich versuchte ihn zu beruhigen, sagte: "Komm wir gehen hier lang, dann können wir ein Eis kaufen."

Er war starr wie eine Salzsäule, voller Panik und hörte nicht auf zu schreien, als ob sein Leben in Gefahr wäre.

Da begriff ich, er wollte diesen Weg nicht gehen. Es war nicht sein Weg!

 

Zum ersten Mal dachte ich, dass das nicht "normal" ist. Sofort schoss mir durch den Kopf "Autismus"

Als Logopädin hatte ich bereits mit autistischen Kindern zusammengeareitet, für mich stimmten die Anzeichen.

Ich sprach mit dem Kinderarzt darüber.

Seine Antwort:

"Ach was, der ist kein Autist, der muss nur richtig erzogen werden!"

darauf erwiederte ich nur, "ich hoffe, Sie haben Recht."

 

Immer mehr setzte ich mich mit dem Thema auseinander, recherchierte im Internet und suchte Kontakt zum Kinderneurologischen Zentrum Bonn. Nach ein paar Monaten Wartezeit bekamen wir einen Termin,

Leon war fast 3 Jahre alt. 

Nach mehreren Diagnostikterminen sagte man uns, "Wir sehen auch, was Sie sehen und ja, das ist auffällig, aber wir weigern uns dem Kind in diesem Alter einen Stempel aufzudrücken. Wenn einmal die Diagnose steht, lässt sie sich nicht ausradieren, außerdem ist er noch sehr jung. Wir würden ihn gerne in regelmäßigen Abständen sehen und ihn in seiner Entwicklung begleiten, sowie bei Bedarf Therapien anbieten."

Das hat uns sehr gefallen und zum ersten Mal hatte ich das Gefühl nicht alleine damit zu sein.

In Abständen von 3-4 Monaten gingen wir nun regelmäßig zu den Terminen.

Zwischenzeitlich bekam ich auch von dort das notwendige Schreiben um einen Warteplatz im Autismuszentrum Bonn zu bekommen. Dort standen wir über 1 Jahr auf der Warteliste, bis wir einen Termin bekamen.

 

 

Leon bekam auch ohne Diagnose eine Inklusionsassistentin für den Kindergarten, welcher uns übrigens immer großartig unterstützt hat. Als er dann 4 wurde, verzweifelte ich langsam, ich wollte endlich wissen was los ist.

Alle waren sich ja einig, dass etwas nicht stimmt.

Aber was hat er? Wie können wir helfen? Was können wir tun? Wie geht es weiter?

Das KINZ lud uns ein, eine diagnostische Woche im Haus zu verbringen, am Ende sollte eine Diagnose gestellt werden. Dankend nahmen wir an. Montags sollte es los gehen. Freitag zuvor bekamen wir spontan den lang ersehnten Terminim ATZ. Am Ende waren sich alle einig !Autismusspektrumstörung!

 

Mein Mann fing erst jetzt an zu begreifen, bis zuletzt hoffte er auf eine verzögerte Entwicklung. Für mich brach eine Welt zusammen. Denn obwohl ich es die ganze Zeit geahnt hatte, war es eine schreckliche Bestätigung. Ich durchlief alle Phasen der Trauer, mit vielen vergossenen Tränen und Zukunftsängsten bis hin zur Akzeptanz und einem positiven Blick in die Zukunft. 

 

Ich dachte daran, wie schwierig alles war, noch ist und wie schön es wäre sich mit anderen Betroffenen austauschen zu können.Eine Selbsthilfegruppe in der Nähe gab es nicht. Als ich mit dem Gedanken spielte selbst eine zu gründen, fiel mir Tamaras Flyer in die Hände: " Selbsthilfegruppe für Eltern von Kindern mit ADHS und Asperger". Ich rief sie an, wir trefen uns  vund schnell war uns klar, wir tun uns zusammen.

Sie als Mama eines Adhslers und ich als Auti-Mama.

So entstanden die Luftschlosspiraten. 

 

 

 

 

 

 

 

 

Tamara Kosa

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Bianca  Alionidis

Über uns

Mitbegründerin der Luftschlosspiraten

Mutter eines Autisten

Mitbegründerin der Luftschlosspiraten 

Mutter eines ADHSlers

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